Международный день редких заболеваний
Международный день редких (орфанных) заболеваний — мероприятие, проводимое в последний день февраля.
Орфанными болезнями принято считать те, которые встречаются менее чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Инициатива по созданию данной акции принадлежит международной организации, изучающей редкие заболевания (EURORDIS). Изначально он задумывался как европейский, но постепенно стал событием мирового масштаба. На сегодняшний день он проводится более чем в ста странах.
Дата была выбрана не случайно: 29 февраля — такой же редкий день в году, как и редкие болезни, а в невисокосные годы праздник - 28 февраля.
Более 70% орфанных заболеваний — это генетические или наследственные патологии. Увы, лечение разработано примерно лишь для двухсот редких наследственных болезней. То есть большинство из них не лечится.
Всего на планете насчитывается более шести тысяч редких патологий! Самые известные - гемофилия, муковисцидоз, миелома, болезнь Гентингтона, различные виды онкологии (губы, носоглотки, гортани), лимфосаркома, синдром Гийена-Барре и др.
В нашей стране есть подробный перечень редких заболеваний, который можно найти в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
Проблемы пациентов, страдающих орфанными болезнями, похожи между собой, несмотря на разную локализацию патологических процессов. Это:
- часто несвоевременно поставленный диагноз (известны случаи, когда, например, в России у некоторых пациентов с болезнью Фабри уходило до 20 лет на симптоматическое лечение до того, как был поставлен окончательный диагноз),
- трудности грамотной диагностики,
- нехватка научных знаний и опыта в лечении конкретной патологии,
- отсутствие качественной и своевременной медицинской помощи пациенту,
- дороговизна и трудности в получении препаратов,
- сложности ухода за больными,
- социальные трудности у людей с орфанными болезнями.
Поэтому главной целью Международного дня редких заболеваний является привлечение внимания людей к данной проблеме, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь в обществе.
В этот день в нашей стране проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия.
28 февраля 2023